Cáncer avanzado y atención paliativa Guías de tratamiento para los pacientes – Versión I / Diciembre de 2003

Con este informe, los pacientes tienen el primer acceso a la información sobre cómo se toman las decisiones sobre la atención del cáncer en los centros de cáncer más importantes del país cuando se acerca el final de la vida del paciente. Originalmente diseñadas para los especialistas del cáncer de la Nacional Comprehensive Cancer Network (NCCN), la Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society, ACS) ha traducido ahora estas guías de tratamiento para el público en general. Si desea obtener un ejemplar empreso de estas guías, o si desea más información sobre temas relacionados con el cáncer, llame a la Sociedad Americana del Cáncer al 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345 - Un especialista en información sobre el cáncer le asistirá en español) o a la NCCN al 1-888-909-NCCN. O bien, visite las páginas en Internet de la Sociedad Americana del Cáncer (www.cancer.org) o la de la NCCN (www.nccn.org).

Desde 1995, los médicos han buscado el asesoramiento de la NCCN para el tratamiento del cáncer. Las Guías de Prácticas Clínicas de la NCCN fueron desarrolladas por un diverso panel de expertos de 20 de los mejores centros de cáncer del país.

Durante más de 85 años, el público ha confiado en la Sociedad Americana del Cáncer para obtener información sobre el cáncer. Los libros y los folletos de la sociedad proporcionan información completa, actualizada y comprensible a cientos de miles de pacientes, a su familia y a sus amigos. Esta colaboración entre la NCCN y la ACS proporciona al público general una fuente fidedigna y comprensible de información sobre los tratamientos del cáncer. Estas guías para los pacientes le ayudarán a entender mejor cómo tomar decisiones sobre la atención de su cáncer que son importantes para usted.

Oprimiendo uno de los botones para los árboles de decisiones en la columna izquierda lo llevará a uno de los diagramas de flujo que los doctores llaman "algoritmos" o "diagramas de toma de decisiones". Los diagramas muestran paso a paso cómo usted y su médico pueden determinar cuáles decisiones se necesitan tomar con respecto a su tratamiento.

Para poder tomar una decisión basada en la información, necesita comprender algunos de los términos que utiliza su médico. Puede ser que ya le sean familiares o quizás necesite revisar las distintas secciones enumeradas en el índice. Nosotros también proveemos un glosario al cual usted puede tener acceso oprimiendo su cursor sobre las palabras en letra cursiva azul en el texto.

¿Qué es la atención paliativa?

La atención paliativa es la atención que alivia el sufrimiento y mejora la calidad de vida de un paciente. Es la atención que trata los síntomas resultantes del tratamiento del cáncer o los síntomas causados por la enfermedad. Algunos profesionales médicos la llaman atención de apoyo.

La atención paliativa se proporciona a los pacientes en todas las etapas del cáncer. Por ejemplo, la persona que recibe medicinas para controlar las náuseas y el vómito durante la quimioterapia, está recibiendo atención de apoyo o paliativa.

En cierto momento, el cáncer de una persona puede comenzar a crecer y a propagarse a órganos vitales. Esto se conoce como cáncer avanzado. Cuando progresa el cáncer, y las opciones de tratamiento adicional se vuelven limitadas, la atención paliativa aumenta y se convierte en el enfoque principal de la atención del paciente y su familia. Los síntomas aumentan y se necesita más atención para ayudar a controlarlos. Como por ejemplo, una persona con cáncer avanzado que recibe medicinas para controlar el dolor producido por el cáncer cerca del final de su vida, está recibiendo atención paliativa.

Aunque hasta cierto punto la atención paliativa se proporciona durante todas las etapas del cáncer, para los propósitos de estas guías, la NCCN ha decidido enfocarse en la atención paliativa que se proporciona durante el último año de vida.

Es difícil pensar y hablar sobre este tema. Todas las personas que padecen cáncer esperan que su enfermedad se cure, y cuando esto parece no ser posible, se vuelve muy difícil pensar en la vida propia en cuanto al “último año”. Pero cuando es aparente que el cáncer de la persona está creciendo, y cuando las opciones de tratamiento se vuelven limitadas, el equipo de atención del cáncer puede comenzar a hacer algunas predicciones sobre el final de la vida. El tratamiento del cáncer puede continuar; la meta tal vez ya no sea curar el cáncer, sino controlar los síntomas causados por el cáncer para que los pacientes puedan continuar realizando algunas de las actividades que disfrutan. Cuando aumentan los síntomas, el enfoque de la atención comienza a cambiar para ayudar a controlar los síntomas y a hacer que el paciente se sienta cómodo.

Los síntomas comunes que se tratan y controlan o se alivian en la atención paliativa pueden incluir:

• Dolor
• Dificultad para respirar
• Pérdida del apetito y pérdida de peso
• Cansancio
• Debilidad
• Problemas del sueño
• Depresión y ansiedad
• Confusión

Cansancio

El cansancio es la sensación de sentirse agotado física, mental y emocionalmente. Significa tener menos energías para hacer las cosas que normalmente hace o quiere hacer.

El cansancio relacionado con el cáncer se define como una sensación inusitada y persistente de agotamiento que puede ocurrir con el cáncer o con el tratamiento del cáncer. Se puede volver crónico al persistir con el tiempo e interferir con las actividades normales. Este cansancio es diferente al cansancio provocado por la vida cotidiana, que generalmente es temporal y se alivia con el descanso. Este cansancio es más grave y penoso. El descanso no siempre lo alivia. Para algunas personas, este tipo de cansancio puede ser más penoso que el dolor, las náuseas y el vómito o la depresión. El dolor relacionado con el cáncer puede:

• Variar en su carácter desagradable, gravedad y duración
• Ser abrumador y dificultar su capacidad para sentirse bien
• Dificultar hasta convivir con sus amigos y familiares
• Reducir su capacidad de continuar realizando sus actividades normales, inclusive ir a trabajar
• Dificultar que siga su plan de tratamiento del cáncer

Los pacientes de cáncer dicen que el cansancio es el síntoma más penoso de su cáncer y de su tratamiento. Es un síntoma que afecta drásticamente la calidad de su vida. Sin embargo, raramente describen su síntoma como ‘cansancio’ a menos que su equipo de atención médica lo sugiera.

Si desea aprender más sobre cómo enfrentarse al cansancio relacionado con el cáncer, véa las "Guías de tratamiento del cansancio relacionado con el cáncer para los pacientes" o llame a la Sociedad Americana del Cáncer al teléfono 1-800-227-2345 para pedir una copia gratuita.

Depresión y ansiedad

Cierto grado de depresión y ansiedad es común entre las personas que se enfrentan al cáncer. Pero cuando una persona se encuentra emocionalmente alterada por largo tiempo o tiene dificultad para realizar sus actividades cotidianas, esa persona puede padecer depresión clínica o ansiedad grave que requiere atención médica. Aproximadamente un 25% de las personas con cáncer están clínicamente deprimidas. Esto puede causar una gran angustia y reducir la habilidad para seguir un programa de tratamiento.

La familia y los amigos deben estar alerta a los síntomas de angustia. Si notan los síntomas de depresión y ansiedad, deben ayudar a esta persona para que busque la ayuda de un profesional médico. La ansiedad y la depresión clínica se pueden tratar de diferentes maneras, entre ellas, con medicinas, psicoterapia, una combinación de ambas u otros tratamientos. Estos tratamientos pueden ayudar a que la persona se sienta mejor y a mejorar la calidad de su vida.

Dolor relacionado con el cáncer

Aproximadamente una tercera parte de los pacientes que reciben tratamiento de cáncer padecen dolor. Más de dos terceras partes de los pacientes con cáncer avanzado (cáncer que se ha propagado o recurrido) padecen dolor. Para estos pacientes, el control del dolor y el tratamiento de los síntomas son metas importantes en su tratamiento.

El dolor afecta la vida de una persona. Los pacientes que padecen dolor crónico (dolor que varía de leve a severo y que está presente por largo tiempo) pueden no poder realizar sus actividades regulares como antes, pueden tener problemas para dormir y comer, y pueden
sentirse frustrados de que la familia y los amigos no siempre entienden cómo se sienten.

El dolor del cáncer es un problema común, pero muchas personas no quieren tomar medicinas para el dolor por el temor de la adicción o de los efectos secundarios graves. La adicción raramente ocurre en las personas que tienen dolor, y su médico o equipo de atención del cáncer puede prevenir o controlar los efectos secundarios. Cada persona es única y el tratamiento se planea con base en el dolor específico de cada persona.

Si desea aprender más sobre cómo enfrentarse al dolor relacionado con el cáncer, véa las "El dolor asociado con el cáncer" o llame a la Sociedad Americana del Cáncer al teléfono 1-800-227-2345 para pedir una copia gratuita.

Dificultades para respirar

Cuando el cuerpo no obtiene suficiente oxígeno pueden ocurrir dificultades para respirar. Las personas con cáncer pueden experimentar respiración entrecortada o dificultad para respirar debido a diferentes problemas que incluyen:

• Enfermedades pulmonares crónicas tales como enfisema y otras enfermedades no relacionadas con el cáncer
• Obstrucción de las vías respiratorias (bloqueo de un conducto respiratorio)
• Neumonía
• Dolor
• Dificultad o imposibilidad para moverse
• Mala nutrición (falta de nutrientes adecuados para el cuerpo)
• Obesidad
• Estrés o ansiedad
• Cirugía
• Anemia
• Efectos secundarios de la quimioterapia o radioterapia
• El cáncer por sí mismo
• Líquido en los pulmones

Estos problemas evitan que los pulmones aspiren suficiente aire, o evitan que ellos envíen suficiente oxígeno a las células del cuerpo.

Al tratar los problemas para respirar conforme disminuye la esperanza de vida a las
últimas semanas o días, se reduce el papel de la ventilación asistida (cuando los pacientes se colocan en una máquina que respira por ellos). Estos tratamientos son reemplazados con medicinas opiáceas para el dolor, medicinas contra la ansiedad para reducir la tos y aliviar las molestias causadas por la respiración entrecortada y otras medicinas que ayudan a secar las secreciones pulmonares o a reducir la ansiedad.

Pérdida de peso e incapacidad para comer

La nutrición sostiene la vida. Ingerir el tipo correcto de alimentos antes, durante y después del tratamiento puede ayudar a que los pacientes se sientan mejor y permanezcan fuertes. Cuando el cáncer se convierte en cáncer avanzado,
frecuentemente los pacientes no tienen apetito o pueden perder mucho peso. Típicamente estos síntomas son causados por el cáncer mismo y el paciente no tiene control de ellos.

Los pacientes entienden la importancia de comer, y tal vez quieran comer para ayudarse a sí mismos, pero no se pueden obligar a comer. En los días finales de la vida el cuerpo no puede usar los alimentos ni los líquidos, y continuar la alimentación podría aumentar el malestar de un paciente. En este momento se deben tomar decisiones sobre la importancia de la nutrición para ayudar a los pacientes a cumplir sus metas.

Típicamente, la atención relacionada con la hidratación y la nutrición en las últimas semanas de vida incluye el tratamiento de la resequedad de la boca, la sed, y ayudar a la familia de los pacientes a entender y a enfrentarse con sus sentimientos sobre la suspensión de la nutrición.

Confusión

Algunas veces, los pensamientos de los pacientes son afectados y tienen problemas para razonar y actuar normalmente. Por ejemplo, es posible que un paciente no sepa quién es, dónde está o qué día es. Hay muchas cosas que pueden causar confusión:

• Trastornos hepáticos
• Obstrucción (o bloqueo) intestinal
• Medicamentos que afectan el sistema nervioso central o el cerebro
• Obstrucción de la vejiga
• Abstinencia de la medicina

No es poco común que una persona en etapas avanzadas de la enfermedad exprese poca
emoción o se vuelva inquieta, ansiosa, deprimida, irritable o enojada. Usualmente estos son síntomas de delirio, que es un estado avanzado de la confusión. El delirio es similar a la confusión, pero el paciente puede parecer que no sabe dónde está o puede ver cosas que en realidad no existen. Estos síntomas deben reportarse al médico.

Este reporte ayudará a usted y a su familia a entender mejor la atención durante el último año de vida y le ayudará a prepararse para tomar decisiones sobre el tipo de atención que desea recibir si es que llega ese momento. Piense en la posibilidad de que este momento puede llegar para usted, y piense con anticipación sobre las decisiones que usted, y no alguien más, desea tomar sobre su cuidado.

El reporte completo está también disponible como archivo PDF:
Cáncer avanzado y atención paliativa (PDF 642k)

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METAS DEL TRATAMIENTO

El objetivo de la asociación entre la National Comprehensive Cancer Network®
(NCCN®, por sus siglas en inglés) y la Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society) es proporcionar a los pacientes y al público en general lo más reciente en información sobre el tratamiento del cáncer de una manera comprensible. Se pretende que esta información, basada en las Guías de Práctica Clínica de la NCCN le sea útil en su conversación con el médico, pero no que reemplace la experiencia ni el juicio clínico de éste. La situación de cada paciente se debe evaluar individualmente, por ello es importante que hable con su médico sobre las guías y toda la información relacionada con las opciones de tratamiento. Para asegurarse de tener la versión más actualizada de las guías, consulte la página en Internet de la Sociedad Americana del Cáncer (www.cancer.org) o la de la NCCN (www.nccn.org). También puede llamar a la Sociedad Americana del Cáncer al 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345 – un especialista en información sobre el cáncer le asistirá en español) o a la NCCN al 1-888-909-NCCN.

Las Guías de Práctica Clínica de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) las desarrolló un variado panel de expertos. Las guías son una declaración del consenso de sus autores en relación con la evidencia científica y sus opiniones sobre los métodos de tratamiento aceptados en la actualidad. Las guías de la NCCN se actualizan a medida que se dispone de datos significativos. La versión de Información para los Pacientes se actualizará de acuerdo a esa información y se ofrecerá a través de las páginas de Internet de la NCCN y de la Sociedad Americana del Cáncer. Para asegurarse que tiene la versión más reciente, comuníquese con la NCCN o la Sociedad Americana del Cáncer.

©2003 por la National Comprehensive Cancer Network (NCCN®) y la American Cancer Society (ACS). Todos los derechos reservados. La información aquí incluida no se puede reproducir en forma alguna con propósitos comerciales sin la autorización expresa por escrito de la NCCN y la American Cancer Society. Se pueden reproducir copias individuales de cada página para uso personal y no comercial del lector.