Planificación de la atención avanzada
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Su derecho para tomar decisiones sobre su propia atención médica y las condiciones bajo las cuales usted desea que el tratamiento médico continúe o se suspenda, está protegido tanto por la Constitución de Estados Unidos como por las leyes estatales. Los adultos
mentalmente competentes tienen el derecho de rehusar o de aceptar tratamientos médicos, aún aquellos que salven o prolonguen su vida. Sin embargo, algunas veces las personas están incapacitadas para tomar sus propias decisiones médicas debido a una enfermedad o lesión. Aunque esto suceda, usted aún tiene derecho de rehusar o aceptar un tratamiento. Una manera de mantener sus derechos es escribiendo sus deseos sobre sus opciones médicas futuras en lo que se llama “instrucciones por anticipado”.
Las instrucciones por anticipado son un documento legal que indica sus deseos sobre las opciones médicas o nombra a otra persona para que tome esas decisiones en caso de que usted esté incapacitado para hacerlo. Las instrucciones por anticipado pueden ser simples o complejas. En otras palabras, pueden ser generales con pocas instrucciones sobre la atención, o pueden ser muy específicas, detallando sus deseos sobre la aceptación o el rechazo de todo tipo de tratamientos para mantener la vida. Las instrucciones por anticipado también pueden incluir una declaración sobre la donación de órganos y tejidos.
Las instrucciones por anticipado se pueden usar sólo para las decisiones relacionadas con la atención médica; en otras palabras, nadie podrá controlar su dinero ni sus propiedades con base en las instrucciones por anticipado. Además, sólo entran en vigencia si usted está incapacitado para tomar sus propias decisiones. Otras personas pueden tomar decisiones sobre su atención médica por usted sin instrucciones por anticipado, pero las instrucciones por anticipado escritas ofrecen una mayor garantía de que sus deseos serán cumplidos.
Todas las personas que reciben atención médica en hospitales, que se inscriben en planes médicos y que establecen acuerdos de atención de hospicio o atención en el hogar deben recibir información escrita sobre las leyes de su estado que se refieren a sus derechos para tomar decisiones sobre la atención médica. Esto incluye el derecho de aceptar o rehusar tratamiento médico o quirúrgico. Además, usted debe recibir información sobre su derecho de preparar instrucciones por anticipado.
Tipos de instrucciones por anticipado
Los dos tipos más comunes de instrucciones por anticipado son el testamento vital y la carta poder para la atención médica , algunas veces llamada carta poder duradera para la atención médica . Todos los estados y el Distrito de Columbia reconocen y tienen leyes sobre las instrucciones por anticipado. Sin embargo, las leyes estatales varían, y el nombre exacto de los documentos, las restricciones y las formalidades también varían entre estados. Generalmente puede obtener formularios de instrucciones por anticipado en la asociación del colegio de abogados de su estado o en la Asociación del Colegio Americano de Abogados (American Bar Associastion).
Generalmente los requisitos básicos para las instrucciones por anticipado son los mismos, pero pueden variar entre estados. La edad
mínima es generalmente la edad que el estado define como la edad de un adulto. Todos los estados requieren que al menos un adulto no relacionado por sangre, matrimonio o adopción sea testigo de la firma y fecha de las instrucciones por anticipado. Algunos estados requieren dos testigos. Un notario público puede servir como testigo.
Además de las instrucciones por anticipado básicas, usted tiene otras dos opciones:
- Instrucciones por anticipado orales que son una declaración verbal hecha por una persona que es incapaz físicamente de obtener un testamento vital o una carta poder para la atención médica. Esta declaración es escrita por otra persona (por ejemplo, su médico) y firmada propiamente por un testigo. Varios estados reconocen tales declaraciones como instrucciones por anticipado formales.
- Las instrucciones de salud mental definen las opciones de tratamiento que tiene una persona en el evento de que adquiera una enfermedad mental grave y sea
incapaz de tomar decisiones sobre su atención médica.
La Ley de Autodeterminación del Paciente
(Patient Self-Determination Act, PSDA)
La Ley de Autodeterminación del Paciente alienta a todas las personas a que tomen su decisión ahora sobre el tipo de atención médica que desean recibir. Requiere que todas las
agencias de atención médica (hospitales, instalaciones de atención a largo plazo y agencias de atención en el hogar) que reciben reembolso de Medicare y de Medicaid reconozcan el testamento vital y la carta poder para la atención médica como instrucciones por anticipado. Según la PSDA, las agencias de atención médica deben preguntarle si usted tiene instrucciones por anticipado y le deben proporcionar materiales con información sobre sus derechos bajo las leyes estatales.
El testamento vital Un testamento vital es un documento que instruye al médico sobre ciertos tipos de tratamiento médico, tales como procedimientos para mantener la vida (aquellos que le mantienen vivo) o de mantenimiento artificial de la vida. El testamento vital generalmente declara las medidas de sustentación de la vida que se deben mantener o retirar si usted se encuentra próximo a fallecer y es incapaz de tomar esas decisiones y opciones.
Un testamento vital generalmente es más limitado que una carta poder para la atención médica. Cubre menos condiciones y tratamientos y no es tan fuerte como una carta poder para la atención médica debido a que sólo contiene instrucciones por escrito. No nombra a nadie para que interprete el documento ni para que se asegure que sus deseos serán cumplidos.
¿Qué es un tratamiento médico de sustentación de la vida?
Cada estado define de manera diferente el tratamiento médico de sustentación de la vida. En general, un tratamiento médico de sustentación de la vida es cualquier cosa mecánica o artificial que sustenta la vida y demora el falleci miento de una persona que está gravemente enferma y que no se espera que se recupere. El tratamiento médico de sustentación de la vida puede incluir lo siguiente:
- Resucitación cardiopulmonar o CPR (revivir a una persona cuando deja de respirar o cuando su corazón deja de bombear).
- Respiración artificial (respiración de boca a boca, respiración manual o uso de un ventilador que respire por la persona)
- Medicinas para cambiar artificialmente la presión sanguínea y el funcionamiento del corazón
- Nutrición/hidratación artificial (como proporcionar alimentación por sonda o administración intravenosa de fluidos)
- Diálisis (uso de una máquina renal)
- Ciertos procedimientos quirúrgicos (amputación, colocación de una sonda de alimentación, extirpación de un tumor, trasplante de un órgano)
El alimento y el agua usualmente no se definen como sustentadores de la vida a menos que se proporcionen mediante una sonda o por vía intravenosa. Las medicinas o los procedimientos necesarios para proporcionar comodidad o aliviar el dolor usualmente no se consideran procedimientos de sustentación de la vida sino medidas para proporcionar comodidad o atención paliativa.
La carta poder para la atención médica
Una carta poder para la atención médica, frecuentemente llamada carta poder duradera para la atención médica, es un documento en el cual usted instruye a una persona de su preferencia (un apoderado de atención médica o un sustituto) para que tome todas las decisiones relacionadas con su salud en caso de que usted esté incapacitado para hacerlo. Esta persona negocia en su nombre con los médicos y con otras personas encargadas de su atención y se requiere que tome las decisiones de acuerdo con sus instrucciones. En una carta poder para la atención médica, usted puede indicar la clase específica de tratamientos o procedimientos que desea o que no desea. Si no se sabe cuáles son sus deseos en una situación en particular, la persona que usted nombre tomará las decisiones con base en lo que piensa que usted desea y lo que considere que le convenga más a usted.
La persona que nombre para tomar las decisiones debe ser alguien en quien usted confíe que realizará sus deseos. También es buena idea nombrar una persona alternativa en caso de que la persona primaria no pueda o no quiera actuar en su nombre. La ley no permite que la persona que va a tomar las decisiones en su nombre sea un médico, enfermera ni otra persona que le proporcione atención médica en la fecha en que se firme la carta poder para la atención médica, a menos que tal persona sea un pariente cercano. Si opta por nombrar a una persona para que tome decisiones en su nombre, asegúrese de hablar detalladamente sobre sus deseos.
Preguntas más frecuentes
¿Cuándo debo preparar las instrucciones por anticipado? El momento de preparar instrucciones por anticipado es antes de que se encuentre en una situación en la que las necesitaría. En otras palabras, antes de que se ponga demasiado enfermo para decidir sus opciones y tomar sus decisiones sobre la atención médica que desea recibir o rechazar. Tanto las personas jóvenes como las de mayor edad deben considerar la preparación de instrucciones por anticipado.
¿Qué sucede cuando tengo instrucciones por anticipado? Si usted tiene instrucciones por anticipado y no puede tomar sus propias decisiones médicas, la persona que usted nombró tomará estas decisiones de acuerdo con el tipo de atención médica que usted indicó que quería en sus instrucciones por anticipado. Sin embargo, sus instrucciones por anticipado sólo serán útiles si el médico que le trata sabe que usted las tiene.
¿Cómo sabrá mi médico que tengo instrucciones por anticipado? Si usted tiene instrucciones por anticipado, diga a las personas cercanas a usted que usted las tiene y dónde las guarda. Proporcione copias de sus instrucciones por anticipado a la persona a quien nombre para tomar las decisiones médicas, a los miembros de su familia o a los amigos a quienes se les notificará en caso de que usted se enferme gravemente. No guarde sus instrucciones por anticipado en un lugar en el que nadie pueda encontrarlas. Es su decisión, la decisión de la persona que usted nombre o la decisión de un miembro de su familia, dar a su médico una copia de sus instrucciones por anticipado. La ley federal requiere que los hospitales, los hogares de convalecencia, y otras agencias de atención médica le pregunten si tiene instrucciones por anticipado en el momento de que se le admita. Sin embargo, si usted no puede contestar esa pregunta o si no tiene disponibles instrucciones por anticipado, es posible que no se incluyan en su expediente médico en donde pueden ayudar a guiar su atención de acuerdo con sus deseos.
¿Debe mi médico respetar mis deseos según están escritos en mis instrucciones por anticipado? No. Si un médico o agencia de atención médica objeta sus instrucciones por anticipado debido a razones de conciencia, la ley estatal permite que el médico o la agencia se rehúse a honrarlas. Las agencias deben notificarle de tales normas en el momento de la admisión a la agencia. Si el médico o la agencia rehúsan a cumplir con sus instrucciones por anticipado, deberán ayudarle a transferir su atención a un médico que esté dispuesto a cumplirlas.
¿Qué sucede si no tengo instrucciones por anticipado? Si no tiene instrucciones por anticipado, es posible que reciba atención médica que no desea. En ausencia de instrucciones por anticipado, el médico preguntará a su familia sobre su tratamiento. Primero se
pregunta al cónyuge (a menos que estén legalmente separados), luego a los hijos adultos, padres, y hermanos y hermanas adultos, en este orden. Sin embargo, no es poco común que los miembros de la familia (especialmente los familiares distantes) desconozcan lo que un ser querido hubiese deseado. Además, es posible que los familiares no se pongan de acuerdo en ciertos aspectos de su atención. En algunas situaciones, un tribunal podría nombrar un tutor legal para que tome las decisiones sobre su atención médica si usted no tiene instrucciones por anticipado. Por esto es importante que exprese sus deseos en instrucciones por anticipado preparadas con anticipación y que discuta sus deseos con aquellas personas
cercanas a usted.
¿Afecta mi atención médica el hecho de tener instrucciones por anticipado? La calidad de su atención médica no se verá afectada por el hecho de que tenga o no tenga instrucciones por anticipado. Ciertas medidas de curación se podrían retener según se indique en sus instrucciones por anticipado.
¿Puedo cambiar de opinión sobre lo que está escrito en mis instrucciones por anticipado? Sí. Una vez que usted prepare instrucciones por anticipado, la mayoría de los estados le permite cambiarlas o revocarlas en cualquier momento, independientemente de su condición física o mental. Si es posible, los cambios deben estar firmados, fechados y
firmados por un testigo. También es buena idea informar a la persona que nombre para tomar las decisiones en su nombre, a la familia y al médico si usted cambia o cancela sus instrucciones por anticipado. Algunos estados requieren que usted notifique por escrito a su médico cuando hace cambios en sus instrucciones por anticipado.
¿Son válidas mis instrucciones por anticipado si me encuentro en mi hogar? Una persona que está falleciendo pero que no es paciente en una agencia de atención médica puede tener problemas para que se cumplan sus instrucciones por anticipado en una emergencia. Algunos estados han abordado este asunto al permitir que los proveedores del servicio médico de emergencia (emergency medical service, EMS) del 911 se abstengan de resucitar pacientes gravemente enfermos que tienen una orden de “no resucitar” redactada por un médico. Algunos estados requieren que los pacientes confinados en el hogar que quieren que sus instrucciones sean cumplidas usen un brazalete especial que indica “no resucitar”. Esto es algo que usted debe preguntar a su médico o al EMS de su localidad.
¿Qué es una orden de “No resucitar”? No resucitar ( DNR, Do Not Resuscitate ), es una orden escrita por un médico que indica al equipo médico que le atiende que no se debe usar CPR si su corazón o respiración se detiene repentinamente. Frecuentemente las instrucciones por anticipado incluyen instrucciones de no comenzar CPR, pero esto puede ser difícil de cumplir en emergencias en las que nadie sabe que usted tiene instrucciones por anticipado. Si no desea recibir CPR, su equipo de atención médica puede darle un brazalete que usted puede usar para alertar al personal de emergencia y hospitalario sobre sus deseos.
¿Qué son “Decisiones sobre el final de la vida”? Las decisiones sobre el final de la vida son aquellas que usted puede hacer sobre cómo desea que le atiendan y traten cuando esté falleciendo. Las decisiones sobre el final de la vida pueden incluir el hecho de si usted acepta o rehúsa tratamientos para mantener la vida. Las instrucciones por anticipado son una manera de compartir con otros sus decisiones sobre el final de su vida.
¿Qué es la “eutanasia”? La palabra eutanasia proviene de una frase griega que
significa un fallecimiento suave y fácil. La eutanasia se define como cualquier acción o falta de acción que causa el fallecimiento con el propósito de terminar el sufrimiento causado por una enfermedad. La eutanasia ocurre cuando un paciente se encuentra muy enfermo y no se espera que se recupere, y voluntariamente decide (verbalmente o por escrito) terminar su vida con el objeto de evitar un sufrimiento
prolongado. El acto de la eutanasia es ilegal en Estados Unidos.
La eutanasia no se debe confundir con el suicido asistido. El suicidio asistido por un médico proporciona al paciente los medios para quitarse la vida y las instrucciones para hacerlo, como por ejemplo tomar una dosis letal de una droga. En Estados Unidos, el suicidio asistido sólo es legal en Oregon. La atención de hospicio y la atención paliativa no promueven el suicidio asistido. En general, los expertos de atención de hospicio y de atención paliativa reconocen las solicitudes de suicidio asistido como un signo de que se requiere una atención paliativa más intensa. Ellos intensifican sus esfuerzos para tratar los síntomas y trabajan para mejorar la calidad de la vida remanente del paciente. Sin embargo, en donde es legal el suicidio asistido, los miembros del equipo de atención paliativa continúan atendiendo al paciente y a su familia cuando el suicidio asistido es su decisión.
Para mas información en estas guías de tratamiento, o en cancér en general, llame al NCCN al 1-888-909-NCCN o a la Asociación Americana de Cáncer al 1-800-ACS-2345. O usted puede visitar estas organizaciones en el internet: www.cancer.org (ACS) y www.nccn.org (NCCN).
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